Приказ минтруда 664 от 2018
Prokurors.ru

Юридический портал

Приказ минтруда 664 от 2018

sandseller.ru

Недуги, являющиеся основанием для выдачи справки, таковы:

  • частичная (до 80%) потеря слуха или зрения;
  • паралич (прогрессирующий);
  • стойкая дисфункция внутренних органов;
  • нервные (психические) расстройства;
  • недостаточность сердца или почек;
  • нарушение работы печени, желудка, кишечника;
  • физические аномалии.

Внимание: инвалид обязан проходить переосвидетельствование ежегодно.

Список недугов для получения третьей группы

Третья ступень признается самой легкой. Такая инвалидность назначается людям, способным к труду и взаимодействую со средой практически на уровне здоровых. Однако повседневная деятельность их затруднена состоянием организма. Его дисфункция варьируется на уровне 40-60%.

I и II групп, выплату пенсий, пособий, различных страховых денежных сумм и др.

Как пишет в Facebook председатель общественной организации «Диабетическое общество Курганской области» Наталья Воробьева, инвалидность – это единственная гарантия того, что человек не умрет без лекарств, у него будет возможность получать изделия медицинского назначения (тест-полоски для диабетиков, например), а также санаторно-курортное лечение.

Впрочем, защитники прав пациентов предлагают правительству РФ изучить возможность «привязать» право на получение льготных лекарств не к инвалидности, а к заболеванию.

Фото с сайта rutdevi.ru

«Чтобы получить инвалидность, надо умереть»

После введения новых правил МСЭ появилась странная тенденция: ребенок, страдающий тяжелым заболеванием, получая правильное лечение, теряет статус инвалида.

Приказ 664н по мсэ с изменениями 2019 перечень заболеваний

ЭТО ТОЖЕ САМОЕ — К РАЗДЕЛУ III Классификации основных категорий жизнедеятельности а) способность к самообслуживанию;

ж) способность к трудовой деятельности — способность осуществлять трудовую деятельность в соответствии с требованиями к содержанию, объему, качеству и условиям выполнения работы:

1 степень — способность к выполнению трудовой деятельности в обычных условиях труда при снижении квалификации, тяжести, напряженности и (или) уменьшении объема работы, неспособность продолжать работу по основной профессии (должности, специальности) при сохранении возможности в обычных условиях труда выполнять трудовую деятельность более низкой квалификации;

2 степень — способность к выполнению трудовой деятельности в специально созданных условиях с использованием вспомогательных технических средств;

IV. Критерии установления групп инвалидности

Родители детей с фенилкетонурией I типа заявляют, что критерии, необходимые для установления инвалидности, предполагают запущенную форму болезни.

«Я многодетная мать, – пишет Ольга Баженова.

Приказ 664н по мсэ с изменениями 2018 перечень заболеваний

Следует знать, что на послабление в этом вопросе могут рассчитывать:

  • пенсионеры и граждане предпенсионного возраста;
  • несовершеннолетние пациенты;
  • военнослужащие, пострадавшие во время войсковых операций.

Скачать для просмотра и печати:

Постановление Правительства РФ от 07.04.2008 N 247 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом»

Порядок оформления справки

Справка инвалиду выдается специализированным госорганом — медико-социальной экспертизой (МСЭ). Обращению в организацию предшествует:

  • лечение в обычной клинике по месту регистрации;
  • проведение мероприятий по подготовке документации.

Внимание: МСЭ выезжает по месту жительства пациента, если последний не в состоянии посетить госорган.
ОДС и других систем организма ребенка.

Приказ 664 н минтруда россии для мсэ по заболеваниям 2018

О внесении изменений в классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, утвержденные приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 23 декабря 2009 г. № 1013н» (зарегистрирован Министерством юстиции Российской Федерации 15 февраля 2012 г. № 23224). Министр М.А. Топилин

УТВЕРЖДЕНЫ приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от «29» сентября 2014г.

Сюда относятся ветераны, которые воевали, будучи в статусе инвалида.

  • Лица, получившие инвалидность в ходе прохождения военной службы.

Перечень заболеваний групп инвалидности на бессрочной основе:

  • Раковые заболевания с метастазами.
  • Полная глухота или слепота при неэффективности лечения.
  • Различные дефекты конечностей (отсутствие плечевого сустава).
  • Заболевания нервной системы, сопровождающиеся серьезными нарушениями зрения, опорно-двигательного аппарата.
  • Нарушения работы сердца и сосудов (если сопровождаются повышением кровяного давления и осложнениями других функций организма).

9 апреля 2018 года правительство расширило список заболеваний, за которые дают инвалидность бессрочно.

Критерием для установления третьей группы инвалидности является нарушение здоровья человека со II степенью выраженности стойких нарушений функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к 1 степени выраженностиограничений следующих категорий жизнедеятельности человека в их различных сочетаниях, определяющих необходимость его социальной защиты:

а) способности к самообслуживанию;

б) способности к передвижению;

в) способности к ориентации;

г) способности к общению;

д) способности контролировать свое поведение;

е) способности к трудовой деятельности;

ж) способности к обучению.

ЗДЕСЬ Я ПРИВОЖУ ОСНОВНЫЕ ВЫДЕРЖКИ ТОЛЬКО ПО НАШЕМУ НАПРАВЛЕНИЮ — ПО НАРУШЕНИЯМ ФУНКЦИЙ ВЫДЕЛЕНИЯ:

КОЛИЧЕСТВЕННАЯ СИСТЕМА ОЦЕНКИ СТЕПЕНИ ВЫРАЖЕННОСТИ СТОЙКИХ НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ ОРГАНИЗМА ЧЕЛОВЕКА, ОБУСЛОВЛЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПОСЛЕДСТВИЯМИ ТРАВМ ИЛИ ДЕФЕКТАМИ, В ПРОЦЕНТАХ

Классы болезней (по МКБ-10) Наименования болезней, травм или дефектов и их последствия

Раздел 3. Болезни органов пищеварения (класс XI) и патология с поражением преимущественно органов пищеварения, представленная в других классах

Отсутствие почки Половые недуги Мочекаменная болезнь Иммунная Анемии Агранулоцитоз Трансплантация тканей или органов Патология свертываемости крови Гемофилия Иммунодефицит ВИЧ Соединительные ткани Артриты Красная волчанка Склероз Центральная нервная Мигрени Травмы и контузии головы Рассеянный склероз ДЦП Недуг Паркинсона Травмы спинного мозга Психическая Аутизм Синдром Аспергера Умственная отсталость Шизофрения Глаза Сужение полей зрения Скотомы Ухо Отсутствие слуха Слепоглухота Трахеостома Эндокринная Гипотиреоз Диабет, недуги надпочечников Гопопаратериоз Кожный покров Пиодермия Дерматит Экзема Псориаз Мышечная Карликовость Травмы позвоночника Патологии (отсутствие) конечностей Онкология Злокачественные опухоли Лейкемия Лейкоз и лимфома Внимание: приведены самые часто используемые диагнозы.

Минтруд «переоценил» инвалидов: эксперты о новых критериях инвалидности

Родители детей-инвалидов, общественные организации и эксперты не считают продуманными новые критерии медико-социальной экспертизы. В чем слабые стороны этих критериев? И есть ли сильные?

Массовое «выздоровление» инвалидов

За прошедший год численность инвалидов в стране снизилась почти на 200 тысяч человек (по другим данным – на 500 тысяч). Подобный «прогресс» многим показался подозрительным. Эксперты и общественные организации связывают его с новыми правилами установления инвалидности, которые вступили в силу в начале 2015 года.

Читать еще:  Что делать,если на проверке качества не было выявлено брака?

С февраля 2016 года под давлением общественности и при вмешательстве Минюста и Совета Федерации приказ № 664н о медико-социальной экспертизе, вызвавший шквал нареканий, был заменен новым, № 1024н, где конкретизировались и уточнялись некоторые моменты. Однако, по мнению родителей детей-инвалидов и правозащитников, новый документ почти не отличается от прежнего.

В Минтруда утверждают, что снижение количества инвалидов никак не связано с изменением правил экспертизы. Министр Максим Топилин полагает, что причина – в естественной убыли пожилого населения. В свою очередь, заместитель министра Григорий Лекарев заявил на одной из пресс-конференций, что «снижается не количество установленных инвалидностей, а количество лиц, которые за ней обращаются».

По мнению директора Института социальной политики и социально-экономических программ ВШЭ Сергея Смирнова, дело не в нормативно-правовых актах. Просто существует «негласное распоряжение, затрудняющее признание инвалидности».

Как это происходит: методика

Для оформления инвалидности нужно сначала получить в поликлинике или в местном органе соцзащиты направление на медико-социальную экспертизу. Если вам отказали в направлении, то должны дать справку, с которой можно обращаться в МСЭ самостоятельно. Освидетельствование проходят по месту жительства.

Приказ Минтруда № 1024н утвердил классификацию и критерии, которые должны применять сотрудники МСЭ при оценке состояния пациента. Степень нарушений измеряется в процентах.

Первая группа инвалидности устанавливается при нарушениях в 90-100%, вторая – при 70-80%, третья – при 40-60%. Инвалидность для ребенка предусмотрена, начиная от 40%. Если у человека несколько нарушений, то процент начисляется только по одному из них – самому серьезному.

Особенность новой системы оценок заключается в том, что она учитывает не только физическое состояние, но и влияние болезни на способность человека к самообслуживанию, передвижению, ориентации, общению, обучению и т.д.

Степень ограничения этих способностей оценивается по трехбалльной шкале.

По мнению Елены Клочко, члена совета по попечительству в социальной сфере при правительстве РФ, переход от медицинской к социальной модели инвалидности – это прогресс. То, как инвалид ощущает себя в жизни и чего ему недостает для самореализации, важнее, чем медицинские характеристики, считает она.

Однако размытость некоторых формулировок приказа № 1024н оставляет простор для произвольного начисления процентов. Различия между «незначительно выраженной степенью» нарушения (10-20%), «умеренной» (40-50%), «выраженной» (70-80%) и «значительно выраженной» (90-100%) не всегда понятны из текста.

Наличие здесь коррупционной составляющей отметил, в частности, Григорий Лекарев. «Перекосы бывают, и медико-социальная экспертиза… все равно строится в определенном объеме на субъективном мнении экспертов. Здесь могут быть и искаженные толкования актов, и прямое игнорирование, а иногда и коррупционная составляющая, с чем мы намерены бороться», – сказал он.

«Вся эта классификация – высшая математика для обычных людей», – считает глава «Лиги пациентов» Александр Саверский.

«Для нас важно, чтобы это все было прозрачно, понятно и корректно, чтобы человек, который приходит, понимал, почему так, а те, кто принимает решение, исходили из объективных причин, а не из субъективного “я так вижу”, “я так чувствую” или “я так хочу”», – сказал «Милосердию.ru» Олег Рысев, заместитель председателя Всероссийского общества инвалидов. По его мнению, балльная система должна помочь добиться как раз такого результата. Однако оценить ее эффективность можно будет лишь спустя некоторое время, считает он.

Инвалидность и лекарства

Что означает статус инвалида? Получение бесплатной квалифицированной медицинской помощи, компенсацию расходов на оплату жилья и коммунальных услуг в размере 50%, гарантию трудовой занятости, ежегодный отпуск не менее 30 календарных дней, сокращенную продолжительность рабочего дня для инвалидов I и II групп, выплату пенсий, пособий, различных страховых денежных сумм и др.

Как пишет в Facebook председатель общественной организации «Диабетическое общество Курганской области» Наталья Воробьева, инвалидность – это единственная гарантия того, что человек не умрет без лекарств, у него будет возможность получать изделия медицинского назначения (тест-полоски для диабетиков, например), а также санаторно-курортное лечение.

Впрочем, защитники прав пациентов предлагают правительству РФ изучить возможность «привязать» право на получение льготных лекарств не к инвалидности, а к заболеванию.

«Чтобы получить инвалидность, надо умереть»

После введения новых правил МСЭ появилась странная тенденция: ребенок, страдающий тяжелым заболеванием, получая правильное лечение, теряет статус инвалида. Тем самым он лишается бесплатных лекарств и технических средств, а также реабилитации. Но болезнь не исчезает.

Без реабилитационных мероприятий состояние ребенка ухудшается, а способность к социальной адаптации снижается. Из-за этого, возможно, инвалидность будет вновь установлена. Но ребенок окажется отброшен назад в своем развитии – как физическом, так и социальном.

Недавно среди самых популярных записей в блогах оказался рассказ о девочке с ДЦП из Подмосковья: «Есть у меня крестница. У нее ДЦП. Бюро медико-социальной экспертизы №38 приняло решение, что ребенок больше не инвалид. . А инвалидность – это бесплатное лечение в профильных клиниках, пособие, бесплатная специальная обувь, возможность свободного графика в школе. Всего этого теперь у ребенка не будет. А ДЦП будет. Просто начальник комиссии, юноша лет тридцати, психолог (!) по специальности, установил, что у ребенка утеряно менее 30% подвижности».

Дочери Ольги М. из Магнитогорска врачи по ошибке удалили щитовидную железу. «Кристине дали статус инвалида, а в 2015 году отобрали. Заявили: “Пациентка здорова”. У дочери часто идет кровь из носа и кружится голова, она теряет сознание, не может долго стоять, быстро утомляется, у нее нарушился обмен веществ. Кристина семь лет сидит на гормонах. А в МСЭ мы слышим: “Ее недомогания – это возрастное”», – рассказывает мать.

Читать еще:  Что делать в этом случаи

«По логике МСЭ, чтобы добиться статуса инвалида для сына, я должна пять раз довести его до полусмерти. Без инвалидности мы не продержимся на плаву. Только не надо говорить, что регионы будут обеспечивать детей бесплатными лекарствами. Уже не обеспечивают», – говорит Марина Нижегородова, автор петиции на сайте Change.org. У ее сына врожденная дисфункция коры надпочечников. Для установления инвалидности медики должны зафиксировать пять кризов в год.

Сахарный диабет и фенилкетонурия – слабые звенья

В самом сложном положении оказались пациенты с фенилкетонурией, сахарным диабетом, заболеваниями эндокринной и центральной нервной системы.

Так, подросткам с сахарным диабетом I вида в последнее время все чаще отказывают в установлении инвалидности, мотивируя это тем, что диабет не диагноз, а «образ жизни».

Критерии составлены таким образом, что если о ребенке заботятся, то «получить те самые 40% нереально», рассказала активистка Хабаровской краевой общественной организации помощи детям-инвалидам «Диабет» Нина Сухих.

«В приказе № 664н было также прописано, что инвалидность давали при условии трех тяжелых состояний гипогликемий на протяжении трех дней. Они должны быть зафиксированы скорой помощью. Ни одна нормальная мама своего ребенка до такой ситуации не доведет», – добавила она. А новый приказ рассчитывает, что подросток с 14 лет может самостоятельно «контролировать течение заболевания».

Родители детей с фенилкетонурией I типа заявляют, что критерии, необходимые для установления инвалидности, предполагают запущенную форму болезни. Если ребенок получает необходимое лечение и питание своевременно, тяжких последствий можно избежать. Однако, по мнению родителей, без инвалидности это значительно труднее обеспечить.

«Я многодетная мать, – пишет Ольга Баженова. – Воспитываю троих детей, двое из которых страдают фенилкетонурией. В мае 2015 года по приказу 664 нам отказали в инвалидности… В этом году по приказу 1024 снова отказали. Даже при том, что за полгода у моих детей наступило ухудшение состояния здоровья. Сказали, будет у ваших детей IQ ниже 50, приходите. Дадим».

Фото: Павел Смертин

Рак и инвалидность

В результате приказа № 1024н пострадали также женщины с раком молочной железы стадий от Т1 до Т2 pN0 М0. Если ранее они могли рассчитывать на II и III группы, то теперь вообще лишены инвалидности, даже на период химиотерапии.

«В новом приказе не учитывается, насколько калечащее лечение ты проходишь, главное, с какой стадией тебя приняли на операцию. У меня вторая стадия, в вырезанных лимфоузлах метастазов не нашли, отдаленные метастазы при поступлении не зафиксированы. После завершенного лечения я буду признана по новому приказу способной к выполнению трудовой деятельности. Хотя пока мне просто жить больно, не говоря о внешнем виде. Дорогие друзья, так нельзя, нужен хотя бы год, чтобы прийти в себя, честное слово», – пишет Ирина Успенская из Екатеринбурга.

Как отмечается в статье на сайте Rakpobedim.ru, критерии инвалидности при данном заболевании привязаны почти исключительно к хирургическому вмешательству. «В связи с чем по приказу не может быть признана инвалидом лежачая женщина с РМЖ IV стадии, которой операция не показана. Она здорова», – пишет автор статьи.

Независимая экспертиза

Теоретически, если гражданин не согласен с решением МСЭ по месту жительства, он может обратиться в Главное бюро МСЭ (субъекта федерации) в месячный срок. В свою очередь, решение Главного бюро может пересмотреть Федеральное бюро МСЭ (миновать Главное бюро при этом нельзя). Наконец, решение любой их этих инстанций можно попытаться обжаловать в суде.

Однако суд лишь в редких случаях пересматривает решение МСЭ в пользу пациента. «Доказать, что решение по снятию или понижению группы инвалидности принято неверно, сегодня практически невозможно», – заявила руководитель единственного в стране новосибирского Центра независимой медико-социальной экспертизы Светлана Данилова.

По мнению правозащитников, невозможность пересмотреть решение МСЭ объясняется почти полным отсутствием независимой экспертизы. В настоящий момент эта услуга по карману лишь незначительному кругу инвалидов, ее стоимость может достигать 200 тысяч рублей.

Обычно суды прибегают к судебно-медицинской экспертизе, сотрудники которой не имеют необходимого опыта и квалификации для оценки инвалидности.

Планируется, что в дальнейшем независимую экспертизу смогут проводить медицинские организации, получив соответствующие лицензии.

Приказ минтруда 664 от 2018

Энциклопедия заболеваний

Анкетирование

Новости

Выставка «Редкие судьбы. Жизнь и надежда», посвященная международному дню редких болезней проводится в Государственной Думе России со 2 по 6 марта.

В формате постерной экспозиции пациенты с редкими заболеваниями через свои личные истории рассказывают о развитии системы здравоохранения и социальной помощи, а также обращаются ко всем посетителям с предложениями об их дальнейшем развитии. Всего в центре выставки – истории 16 «редких семей». По каждой группе нозологий предложены конкретные решения.

На сегодня в мире известно около 8000 редких заболеваний. Несмотря на то, что каждое из этих заболеваний встречается очень редко, в совокупности 350 млн. человек в мире живут с редкими заболеваниями – это около 6-8% мировой популяции ( https://www.eurordis.org/about-rare-diseases ).

По данным Министерства здравоохранения в России на сегодняшний день около 16 тыс. человек живут с редкими заболеваниями, из них 7,5 тысяч это дети.

Читать еще:  Можно ли пустующую квартиру переписать на себя?

В государственных регистрах состоит более 40 тыс. человек с редкими заболеваниями, хотя по международным данным о распространенности и исследованию, проведенному Экспертным Советом по редким (орфанным) заболеваниям комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ расчетное число составляет около 1,5 млн. человек ( http://www.komitet2-2.km.duma.gov.ru/upload/site21/otchet_print.pdf )

Несмотря на значимый прогресс, достигнутый как в сферах здравоохранения, и научных разработок остается много нерешенных проблем, требующих внимания:

  • Примерно 40% пациентов ставится неправильный диагноз и назначается неверное лечение.( http://www.komitet2-2.km.duma.gov.ru/upload/site21/otchet_print.pdf )
  • В среднем «редкий» пациент ждет постановки правильного диагноза больше 7 лет.( http://www.komitet2-2.km.duma.gov.ru/upload/site21/otchet_print.pdf )
  • Только 28 редких заболеваний включены в программы лекарственного обеспечения (Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 N 403; Постановление Правительства РФ от 26.11.2018 N 1416), но еще более 30 заболеваний, для которых уже есть разработанные методы лечения, остаются вне программ без ясного понимания, когда и как это произойдет.

Пациентское сообщество обращает внимание законодателей, на необходимость принятия системных законодательных и организационно-правовых мер по увеличению доступности здравоохранения для пациентов с редкими заболеваниями.

Мероприятие организовано Комитетом по охране здоровья Государственной Думы РФ совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний.

К 2022 году все клинические рекомендации (КР) по лечению орфанных заболеваний в пульмонологии будут готовы. Об этом сообщил главный внештатный пульмонолог Минздрава РФ Сергей Авдеев 25 февраля на мероприятии, посвященном Всемирному дню редких заболеваний.

Он уточнил, что уже подготовлены рекомендации по идиопатическому легочному фиброзу, они находятся на рассмотрении Научно-практического совета при Минздраве. Ожидается, что документ будет утвержден весной этого года.

«Сегодня день подачи в Научно-практический совет клинических рекомендаций по муковисцидозу. В течение 2020—2021 годов будут готовы рекомендации по таким состояниям, как дефицит альфа-1-антитрипсина, идиопатические интерстициальные пневмонии, гиперчувствительный пневмонит, это наиболее значимые для пульмонологии орфанные заболевания», — уточнил Авдеев.

В ревматологии клинические рекомендации по орфанным заболеваниям появятся в 2021 году, сообщила заведующая лабораторией микроциркуляции и воспаления НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой Лидия Ананьева.

Она отметила, что последние рекомендации в этой области выходили в 2017 году. «Препараты, которые вошли в новые КР, прошли большой путь клинической апробации, мы о них знаем, некоторые пациенты даже покупали их самостоятельно. Поэтому для нас очень важно внести их в новые рекомендации».

II ежегодный Всероссийский Орфанный форум будет посвящен анализу и обсуждению проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработке решений и подходов для полноценного обеспечения пациентов лекарственными средствами, совершенствованию и развитию системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Мероприятие проходит по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. Место проведения – Radisson Blue, улица Самарская, дом 1.

«Уровень спикеров и обсуждаемых тем, качество экспертизы, высокая вовлеченность представителей власти, пациентских организаций, НКО, врачебного сообщества – все это определяет статус данного мероприятия как ключевой отечественной площадки для обсуждения медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями», – отметила Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова.

«Форум предоставляет уникальные возможности для пациентов – принять участие в профессиональных дискуссиях, задать вопросы специалистам и найти ответы на давно интересующие вопросы. С этой целью создана и развивается первая в России Школа орфанных пациентов, которая будет работать в течение второго дня Форума», – рассказала Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.

Свою задачу организаторы Форума видят в содействии развитию современного лечения пациентов с редкими заболеваниями, перевода на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, доступности жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

В работе пленарного заседания в первый день Форума выступят Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова, Председатель Комитета по охране здоровья Государственной Думы Дмитрий Морозов, представители профильных организаций и ведомств, региональных органов власти, НКО.

Среди тем первого дня Форума: диагностика и лечение редких заболеваний, развитие системы централизованных закупок, ускорение регистрации инновационных лекарственных средств, ЖНВЛП и ОНЛС – как сделать так, чтобы мнение пациентов было услышано, права пациентов и майский указ, массовый скрининг на ультраредкие болезни – за и против, лечебное и клиническое питание для орфанных пациентов, система реабилитации и паллиативная помощь пациентам, страдающим орфанными заболеваниями.

Второй день форума приурочен к Международному дню редких заболеваний, пройдет в формате дискуссий и станет специализированной пациентской площадкой. Пациенты смогут обсудить важные темы здравоохранения с представителями пациентских организаций и врачебного сообщества.

В дискуссиях примут участие сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, Председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Екатерина Захарова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.

Участники пациентского дня подведут итоги работы Всероссийского общества редких заболеваний в 2019 году и обсудят план работы в 2020 году, обменяются опытом работы в регионах, а также организации взаимодействия с местными органами власти, примут участие в консультации по психологическим аспектам принятия диагноза у пациентов с редкими врожденными заболеваниями и их семей.

К участию в Форуме приглашаются специалисты в сфере орфанных заболеваний, представители пациентских общественных организаций, журналисты. Для участия необходимо получить электронную регистрацию на сайте мероприятия http://www.orforum.ru/.

Программа формируется, следите за обновлениями на сайте мероприятия www.orforum.ru .

Контакты для СМИ:

Тел.: +7 (916) 561-25-51

Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector